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Témoignage d'une maman solo – Agathe, « Je veux qu’on me demande si j’ai besoin d’aide, pas qu’on fasse à ma place »

Agathe, aveugle de naissance, élève aujourd’hui seule son petit garçon de trois ans. Depuis sa séparation, elle a dû repenser son organisation, notamment pour les trajets jusqu’à l’école et les tâches du quotidien. Son handicap ne l’empêche ni de voyager avec son fils, ni de travailler, ni de construire une vie de famille autonome. Elle nous raconte son quotidien, ses astuces et le regard parfois maladroit des autres parents.

Pouvez-vous nous raconter votre histoire ?

Je suis aveugle de naissance. C’est une maladie génétique. J’ai donc toujours composé avec ça. Ce n’est pas quelque chose qui m’est arrivé du jour au lendemain : c’est ma réalité depuis toujours.

Qu’est-ce que l’arrivée d’un enfant a changé dans votre quotidien ?

La fatigue, déjà. Avec un enfant, il y a les réveils nocturnes et la fatigue qui s’accumule. Et puis toute la charge du quotidien. Certaines choses me prennent simplement plus de temps qu’à une personne voyante : préparer les repas, une activité ou certaines tâches dans la maison. Je peux tout à fait m’occuper de mon fils, mais certaines choses demandent davantage de temps et d’organisation. De fait, cela me fatigue beaucoup.

Comment avez-vous adapté votre quotidien avec l’arrivée de votre enfant ?

J’ai de l’aide. J’ai une aide ménagère qui vient régulièrement et une technicienne de l’intervention sociale et familiale qui intervient trois heures par semaine. Elle m’aide notamment pour les draps et certaines petites tâches dans la maison. Pour moi, ce sont vraiment ces petites choses qui peuvent être très chronophages.

Le ménage est donc l’une des principales difficultés ?

En fait, je m’en sors plutôt hyper bien ! Ma maison est vraiment très propre. Je pense que c’est aussi lié au fait que j’ai une certaine exigence. J’ai besoin que ma maison soit propre pour que mon enfant puisse évoluer dans un environnement sain.

Et puis, l’organisation est très importante. Je dois savoir où est placé chaque objet. Si quelqu’un vient chez moi, cuisine et ne remet pas l’huile d’olive à sa place, par exemple, ça peut vite devenir compliqué pour moi.

Chaque chose doit donc avoir sa place ?

Oui. Avec les jouets, c’est un peu différent. Il y a des caisses avec les jouets principaux et une étagère avec les jeux auxquels je ne veux pas qu’il touche seul, comme certains puzzles.

Je ne peux évidemment pas donner une notice à tout le monde en disant : « Ce jouet va exactement ici ! » Avec la baby-sitter, la TISF, les personnes qui interviennent à la maison, ce ne serait pas gérable.

Emmener votre fils à l’école, dans les rues de Toulouse, cela vous demande-t-il une organisation particulière ?

Oui, beaucoup de concentration. Depuis que je suis maman solo, j’ai demandé des cours de locomotion pour apprendre à repérer certains trajets, notamment celui de l’école. Tout est dans ma tête : les trajets, les repères, les obstacles.

Ce matin, par exemple, j’avais son sac à dos sur un bras, ma canne et Adriel de l’autre côté. Il hurlait à chaque poteau, à chaque poubelle… Franchement, c’était lourd ! Je pense que je vais réinvestir dans une poussette.

Comment avez-vous expliqué votre handicap à votre fils ?

En réalité, il l’a compris tout seul. Quand il avait environ un an, il a pris mon téléphone et l’a caché très loin, à l’autre bout de la maison. Il m’a vue le chercher sans réussir à le trouver et me l’a rapporté. Il a recommencé plusieurs fois, en le cachant de moins en moins loin. Et à partir de là, il a compris. Il s’est mis à me guider, à me montrer les choses en me faisant toucher ce qu’il voulait me montrer et à m’emmener là où il voulait aller.

Votre fils a donc très vite intégré votre façon de fonctionner…

Oui. Il a aussi appris naturellement certaines règles importantes pour nous. Au parc, par exemple, il sait qu’il ne doit pas sortir seul. C’est une règle immuable, même quand il est avec son père ou sa grand-mère. Il a déjà réussi à sortir du parc en courant et j’ai eu très peur. Une maman l’a vu et m’a immédiatement prévenue. Elle m’a aidée à le rattraper. Je lui ai expliqué : « Si tu sors du parc, moi, je ne peux pas te courir après. » Il a très bien compris. Maintenant, quand un autre enfant sort du parc, il dit lui-même : « On ne sort pas du parc ! »

Le regard des autres parents est-il difficile à vivre ?

Ça dépend vraiment des personnes. Il y en a qui ont tellement pitié qu’ils ne savent plus quoi faire. Et il y en a d’autres qui veulent faire à ma place. Ça peut être très intrusif. Si je suis en train d’ouvrir mon sac pour chercher quelque chose et que quelqu’un arrive pour le fermer parce qu’il pense m’aider… C’est gentil, mais je n’ai pas besoin qu’on fasse les choses à ma place. Le plus simple, c’est de demander : « Est-ce que vous avez besoin d’aide ? » La personne répond oui ou non et on respecte sa réponse.

Vous avez aussi rencontré des personnes qui vous ont réellement aidée, de la bonne manière.

Oui. Ce matin encore, une maman m’a proposé de m’aider avec la poussette et de suivre le bruit de la sienne pour retrouver la sortie de l’école et du parking. Elle m’a aussi donné les informations transmises aux parents. Ça, c’est une aide qui me convient : elle ne fait pas à ma place, elle me propose simplement une solution.

Malgré tout, vous voyagez avec votre fils ?

Oui. On est déjà partis seuls en train. On est aussi partis avec ma famille ou chez des amis, parfois dans des endroits où ils sont venus nous chercher à la gare. On a également utilisé un transport adapté pour aller à la plage, avec un enfant, et tout s’est très bien passé. Mon fils ne s’est pas noyé !

Vous avez donc confiance dans votre capacité à faire des choses seule avec lui ?

Oui, vraiment. J’ai confiance en mes capacités à faire des choses avec mon fils. Je comprends que, pour une personne voyante, imaginer perdre la vue puisse sembler insurmontable. Mais moi, je n’ai jamais connu autre chose.

Et dans la surveillance de votre enfant, comment faites-vous ?

Je ne prétends pas avoir des sens extraordinaires. Je ne vais pas forcément savoir où il se trouve simplement grâce à un bruit. En revanche, je prépare les choses. Je peux demander à ma mère de m’aider à repérer un parc avant d’y aller. Ensuite, je sais où il se trouve et comment il est organisé. Et surtout, mon fils connaît les règles.

Vous semblez beaucoup miser sur son autonomie.

Oui. Il doit apprendre à faire certaines choses et à respecter certaines règles, parce que cela fait partie de notre quotidien. Et puis, il va grandir. Quand il sera plus autonome, certaines choses seront aussi plus simples pour moi.

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